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教養互動
2024.03.25
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【拉拔重度自閉症的孩子長大】我的孩子如何從重度自閉到輕度,並順利就業

面對學齡前發展遲緩的孩子,難免懷疑辛勞地接送早療、按表操課努力練習、甚至砸重金上各種課程是否有成效?
看著孩子的進步緩慢、怎麼努力也追不上與同齡的落差,很難不擔憂孩子的未來。

究竟發展遲緩兒童長大後,會是什麼狀況呢?


  
 
兒子幼時診斷為重度自閉症與重度智能障礙,而如今,他已進入職場將近四年了!

  

近期,接到兒子國中母校邀請,我便以『綜職科進入一般職場需要具備哪些能力?』為主題分享心路歷程。

 

老師特別叮嚀請我說明孩子幼時的能力狀況,他說:

「很多家長只看到妳兒子現在的能力表現與成果,認為他能力這麼穩定,去一般職場就業理所當然,卻忽略他小時候的能力,以及你們一路所付出的努力。」

 

事實上,兒子學齡前多重障礙:無口語、過動、注意力差、情緒行為障礙嚴重、強烈的自我刺激、無法自理、包尿布、觸覺聽覺過度敏感、嚴重挑食、嚴重踮腳尖......。

 

即便狀況那麼差,經過早療密集介入,還是可以一路進步,改變孩子的人生。

 

 

▍孩子幼時的狀況很不好

 

兒子當初的各種能力真的非常差。
 

情緒氣質強度很高,完全無口語,哭鬧是唯一的表達方式。帶著兒子在各大醫院跑早療課時,下課後總會聽到走廊迴盪著兒子的哭聲。任何人都很難與他建立互動關係,一靠近坐在他身旁時,他總是立刻彈跳起來遠離跑掉,令我既難過,又百思不得其解。

 
兒子踮腳尖的狀況非常嚴重,完全無法將腳跟放下,宛如女生穿高跟鞋一般的姿勢,因此必須靠矯正鞋大幅度地矯正。
矯正鞋相當地貴,那時一口氣就買了兩雙,分室內與戶外,除了睡覺洗澡都得穿。記得那時,每天都帶一雙室內矯正鞋去心路,下課再帶回家,鞋底擦乾淨繼續穿,年復一年換了好多好多雙。

 
兩歲半時,仍不見兒子有戒除尿布的可能,大小便都得靠尿布;吃飯依賴大人餵,因為他的手指無法握住湯匙。我試著抓著兒子的手學習握湯匙,但他就像觸電般地整個身體傾倒,哭鬧反應非常大。同理,當我們抓他的手試著練習脫自己的褲子或是學習其他動作能力時,往往也落得一樣的慘況。

   

至於飲食,只要吃到不喜歡或不熟悉的食物口感,他會立刻作嘔或是含在嘴巴硬是不吞,含到發臭都有可能。然而一天三餐,進食的問題天天都得想辦法面對。

 

一旦聽到汽機車、吸塵器、吹風機聲音,就會抓狂到無法理解的地步。
 
在家如此,在外自然也問題重重。
凡是要經過任何並非他預期的路線,在我踏出的那第一步,他就會以迅雷不及掩耳的速度倒地,聲嘶力竭地哭鬧。且因他注意力不足與過動,外出時我必須時時提高警覺抓緊他的手,深怕一有什麼事情不順他的意,他就會抓狂倒地或跑掉,非常危險。外出吃飯時更是無法安坐、橫衝直撞,每每都是災難現場。我是灰心、傷心又疲憊。

 

那幾年,我對於帶兒子出外有很大的恐懼,這樣的壓力令我深感痛苦。

 

 

▍獲得診斷

 

兒子種種奇怪的行為令我痛苦不堪,又滿是疑問。直到確診為自閉症,且去發展中心開始全日托密集早療之後,我這才一一認識各種症狀與其背後的原因,包含了自閉症固著行為、社交互動困難、口腔觸覺及聽覺過度敏感等等。

 

記憶深刻的那天,在兒子完成所有評估流程,回門診拿報告書時,醫生向我說明評估結果:

孩子的診斷為『重度自閉症+重度智能障礙』。雖然已兩歲半,但所有的行為能力都不到一歲,很多項甚至只有幾個月。

 

聞言,我忍不住哭了出來。

 

醫生問我一天這樣哭幾次?我答説很多次,只要兒子哭鬧,我也跟著哭。

醫生說:「媽媽,這是一條漫漫長路,妳要先穩定自己,才能陪伴、教育、訓練兒子。我開藥讓妳先穩定。」

 

那幾年我配合服用憂鬱症藥物,讓我自己可以較穩定地面對兒子。

 

直到兒子進入國小後,我跟醫生說:「兒子現在進步很多,我想我不需要靠藥物了。」

爾後,一直停藥至今。

 

 

▍二十年前,二十年後

 

二十年前,兒子診斷為『重度自閉症+重度智能障礙』時,我滿心煩惱著兒子該不會一輩子都要包尿布、沒語言、生活自理需要協助......。

二十年後,兒子診斷已改為『輕度自閉症+輕度智能障礙』

 

這二十年來,我和兒子咬牙堅持流了很多汗與淚,回首來時路真的恍如隔世。

 

有人認為現在他已穩定就業,我就可以放心過著幸福快樂的日子了......但這當然是不可能!

我一樣要隨時注意督促兒子,因為他是在「一般」職場與「一般」人工作,需要用正確的工作態度去面對一般職場的所有要求,我也必須與主管配合並保持聯繫。

 

今年,兒子收到了壓根沒料到的年終獎金。其實他過年能領個紅包就已經很知足了,我還請他跟主管確認,結果獲得了主管的肯定,讚美他工作很認真。

 

我非常感謝職場和主管願意提供兒子機會,也很慶幸孩子的懂事。

 

這些年兒子努力工作存下來的錢,除了每個月幫忙我分擔房貸,我也帶他去找銀行理專買基金,陸續已買三筆,希望他有明確的目標,也更能了解工作的重要性。

 

  

 ▍父母與孩子永無止盡的學習路

 

在一般職場工作真的就像大型的綜合復健課,裡面包含了所有課程,每天不停地累積實戰經驗。

對於特殊需求的孩子而言,永遠沒有捷徑,有的只是努力的累積,即便長大了、出了社會,也是永無止境的學習路。共勉之!

 
 


  
延伸閱讀,看更多作者文章 >>
  

從小就要開始訓練培養—特殊生進入一般職場必須具備的能力
特殊生由高職特教班(綜職科)進入職場的狀況
除了早療以外,態度與生活自理至關重要
孩子的早療課程安排
孩子學齡階段的課程安排
• 特兒的家事訓練


 

兒子幼時診斷為重度自閉症與重度智能障礙,而如今,他已進入職場將近四年了!

  

近期,接到兒子國中母校邀請,我便以『綜職科進入一般職場需要具備哪些能力?』為主題分享心路歷程。

 

老師特別叮嚀請我說明孩子幼時的能力狀況,他說:

「很多家長只看到妳兒子現在的能力表現與成果,認為他能力這麼穩定,去一般職場就業理所當然,卻忽略他小時候的能力,以及你們一路所付出的努力。」

 

事實上,兒子學齡前多重障礙:無口語、過動、注意力差、情緒行為障礙嚴重、強烈的自我刺激、無法自理、包尿布、觸覺聽覺過度敏感、嚴重挑食、嚴重踮腳尖。

 

即便狀況那麼差,經過早療密集介入,還是可以一路進步,改變孩子的人生。

 

 

▍孩子幼時的狀況很不好

 

兒子當初的各種能力真的非常差。
 

情緒氣質強度很高,完全無口語,哭鬧是唯一的表達方式。帶著兒子在各大醫院跑早療課時,下課後總會聽到走廊迴盪著兒子的哭聲。任何人都很難與他建立互動關係,一靠近坐在他身旁時,他總是立刻彈跳起來遠離跑掉,令我既難過,又百思不得其解。

 
兒子踮腳尖的狀況非常嚴重,完全無法將腳跟放下,宛如女生穿高跟鞋一般的姿勢,因此必須靠矯正鞋大幅度地矯正。
矯正鞋相當地貴,那時一口氣就買了兩雙,分室內與戶外,除了睡覺洗澡都得穿。記得那時,每天都帶一雙室內矯正鞋去心路,下課再帶回家,鞋底擦乾淨繼續穿,年復一年換了好多好多雙。

 
兩歲半時,仍不見兒子有戒除尿布的可能,大小便都得靠尿布;吃飯依賴大人餵,因為他的手指無法握住湯匙。我試著抓著兒子的手學習握湯匙,但他就像觸電般地整個身體傾倒,哭鬧反應非常大。同理,當我們抓他的手試著練習脫自己的褲子或是學習其他動作能力時,往往也落得一樣的慘況。

   

至於飲食,只要吃到不喜歡或不熟悉的食物口感,他會立刻作嘔或是含在嘴巴硬是不吞,含到發臭都有可能。然而一天三餐,進食的問題天天都得想辦法面對。

 

一旦聽到汽機車、吸塵器、吹風機聲音,就會抓狂到無法理解的地步。
 
在家如此,在外自然也問題重重。
凡是要經過任何並非他預期的路線,在我踏出的那第一步,他就會以迅雷不及掩耳的速度倒地,聲嘶力竭地哭鬧。且因他注意力不足與過動,外出時我必須時時提高警覺抓緊他的手,深怕一有什麼事情不順他的意,他就會抓狂倒地或跑掉,非常危險。外出吃飯時更是無法安坐、橫衝直撞,每每都是災難現場。我是灰心、傷心又疲憊。

 

那幾年,我對於帶兒子出外有很大的恐懼,這樣的壓力令我深感痛苦。

 

 

▍獲得診斷

 

兒子種種奇怪的行為令我痛苦不堪,又滿是疑問。直到確診為自閉症,且去發展中心開始全日托密集早療之後,我這才一一認識各種症狀與其背後的原因,包含了自閉症固著行為、社交互動困難、口腔觸覺及聽覺過度敏感等等。

 

記憶深刻的那天,在兒子完成所有評估流程,回門診拿報告書時,醫生向我說明評估結果:

孩子的診斷為『重度自閉症+重度智能障礙』。雖然已兩歲半,但所有的行為能力都不到一歲,很多項甚至只有幾個月。

 

聞言,我忍不住哭了出來。

 

醫生問我一天這樣哭幾次?我答説很多次,只要兒子哭鬧,我也跟著哭。

醫生說:「媽媽,這是一條漫漫長路,妳要先穩定自己,才能陪伴、教育、訓練兒子。我開藥讓妳先穩定。」

 

那幾年我配合服用憂鬱症藥物,讓我自己可以較穩定地面對兒子。

 

直到兒子進入國小後,我跟醫生說:「兒子現在進步很多,我想我不需要靠藥物了。」

爾後,一直停藥至今。

 

 

▍二十年前,二十年後

 

二十年前,兒子診斷為『重度自閉症+重度智能障礙』時,我滿心煩惱著兒子該不會一輩子都要包尿布、沒語言、生活自理需要協助......。

二十年後,兒子診斷已改為『輕度自閉症+輕度智能障礙』

 

這二十年來,我和兒子咬牙堅持流了很多汗與淚,回首來時路真的恍如隔世。

 

有人認為現在他已穩定就業,我就可以放心過著幸福快樂的日子了......但這當然是不可能!

我一樣要隨時注意督促兒子,因為他是在「一般」職場與「一般」人工作,需要用正確的工作態度去面對一般職場的所有要求,我也必須與主管配合並保持聯繫。

 

今年,兒子收到了壓根沒料到的年終獎金。其實他過年能領個紅包就已經很知足了,我還請他跟主管確認,結果獲得了主管的肯定,讚美他工作很認真。

 

我非常感謝職場和主管願意提供兒子機會,也很慶幸孩子的懂事。

 

這些年兒子努力工作存下來的錢,除了每個月幫忙我分擔房貸,我也帶他去找銀行理專買基金,陸續已買三筆,希望他有明確的目標,也更能了解工作的重要性。

 

  

 ▍父母與孩子永無止盡的學習路

 

在一般職場工作真的就像大型的綜合復健課,裡面包含了所有課程,每天不停地累積實戰經驗。

對於特殊需求的孩子而言,永遠沒有捷徑,有的只是努力的累積,即便長大了、出了社會,也是永無止境的學習路。共勉之!
 
 


  
延伸閱讀,看更多作者文章 >>
  

從小就要開始訓練培養—特殊生進入一般職場必須具備的能力
特殊生由高職特教班(綜職科)進入職場的狀況
除了早療以外,態度與生活自理至關重要
孩子的早療課程安排
孩子學齡階段的課程安排
• 特兒的家事訓練

特生常見毛病的應對眉角
• 家長教養特生的原則與心態

 

洪詩芹
簡介

兒子在兩歲半時診斷為「重度自閉症及重度智能障礙」
 

能力表現諸如:
無口語、過動、注意力差、情緒行為障礙嚴重、強烈的自我刺激、無法自理、包尿布、口腔/觸覺/聽覺過度敏感、嚴重挑食

  

高二時重新評估為「輕度自閉症輕度智能障礙」

    

► 學齡前:台北市心路大同發展中心全日托

 國小:台北市中山區中山國小特教班

► 國中:新北市新莊區新泰國中特教班

► 高中:台北市立松山工農高職綜職科,市長獎畢業

► 高三提早開案去一般職場報到
    後於連鎖餐廳內場工作至今近四年

兒子在兩歲半時診斷為「重度自閉症及重度智能障礙」
 

能力表現諸如:
無口語、過動、注意力差、情緒行為障礙嚴重、強烈的自我刺激、無法自理、包尿布、口腔/觸覺/聽覺過度敏感、嚴重挑食

  

高二時重新評估為「輕度自閉症輕度智能障礙」

    

► 學齡前:台北市心路大同發展中心全日托

 國小:台北市中山區中山國小特教班

► 國中:新北市新莊區新泰國中特教班

► 高中:台北市立松山工農高職綜職科
            市長獎畢業

► 高三提早開案去一般職場報到
    後於連鎖餐廳內場工作至今近四年

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