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教養互動
2024.04.12
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【孩子的早療課程安排】我的孩子如何從重度自閉到輕度,並順利就業

兒子與我是老師戲稱的「傳說」,因為我們超級拚命,努力跑早療復健、認真在家鍛鍊、到處上各種課程...。孩子如今長大了,生活、工作皆可獨立,大部分人看不出他是特殊生。究竟我們做了什麼?

  

▍前情提要

 

兒子在兩歲半時診斷為「重度自閉症+重度智能障礙」。當時的他非常難帶,是老師眼中大魔王等級:
 
無口語、認知能力不好、過動、注意力差、情緒行為障礙嚴重、強烈的自我刺激、無法自理、包尿布、口腔/觸覺/聽覺過度敏感、嚴重挑食、嚴重踮腳尖......。

  

而我也必須服用很重的憂鬱症藥,才有辦法日復一日地帶孩子到各地跑早療、手把手地將各種能力一一練起來。我們母子檔的拚命程度,也成為老師眼中的「傳說」。

 

高二時兒子再次接受評估,診斷已是「輕度自閉症+輕度智能障礙」。從台北市立松山工農高職綜職科領取市長獎畢業,高三提早開案去一般職場報到,如今已於連鎖餐廳內場工作至今近四年。

 

 

▍一直努力不停歇的核心理念

 

我和兒子算是勤能捕拙型的,其實跟蔡傑他們差不多,就是一直練、一直練、一直練。

 

兒子深知我的堅持,與我已很有默契,我和他一個眼神,就知道對方在想什麼。

 

自小到大,我們行程排得緊湊,因為我記得王意中老師說:「孩子閒,家長就要忙了」,所以我不會讓兒子閒下來。盡量排課、運動,即使沒課在家,我們也有大量的家事可以作為訓練。

 

早療的部分,除了白天跑北市各大醫院上健保的復健課、參加各種研究,也安排了不少自費課,包含音樂、藝術、認知等課程,不過主要以體能方面為主。

 

平時晚上和假日盡量排各種體能課,寒暑假時間多,我還會再幫他增加安排。

 

我喜歡讓兒子多多上體能課,也嘗試過非常多的種類。因為靜態課程學校已經很豐富,因此我會傾向讓他體能大量被釋放,回家躺下就可睡覺,他本身也非常喜歡各種體能課。

 

正因為兒子習慣這樣的運動量,因此對於體能的工作很能適應。從在家中做家事,到如今去職場工作,他都很能接受,反而不喜歡閒下來沒工作、沒目標的感覺。



 

▍學齡前時的日程安排

 

剛確診的那幾年,兒子的能力非常差,自閉特質很強,情緒行為、認知、語言、動作,都一蹋糊塗,因此早療的安排以一對一課程居多。

 

我們白天在發展中心全日托,下午時段則排滿了台北市各大醫院復健課,包含了語言與職能,也參加其他基金會的一對一音樂課,比較特別的是參與某些教授辦的適合實驗課(如狗醫生)。

 

至於假日則有到宅的自費一對一課程,包含:藝術、音樂、認知治療等,或是其他基金會舉辦的各種活動。

 

其他休假空閒時段,我則在家加強訓練老師交代的練習,並開始訓練兒子做家事。

  

  

▍休閒安排

 

其實開始跑復健課前我有上網瞭解一下,也有心理準備未來的日子將會是每天行程滿檔的課程與練習。好在我個性認命,而兒子也深知我的堅持,拗也拗不過我,只能乖乖配合。

 

滿滿的日程中,我們很少有休息。通常都是回家後母子就洗洗睡,第二天再繼續,日復一日。休閒時候多安排大量地帶兒子參與活動累積經驗,非常充實,他也都很知足開心。

 

如此累嗎?當然累。

但因為體能消耗大,兒子睡得好,晚上有睡飽、白天精神好,學習力也相對理想。主帶老師形容他就像一塊海綿,學習吸收的能力相當好。

 

而我自己則是要感謝醫師在當時開了憂鬱症藥物幫助我穩定,晚上也能好好睡覺,否則我想社會事件真的有可能發生在我們身上。

  

 

▍如何幫孩子選擇課程

 

「時間與銀彈有限,該如何幫孩子選擇課程?」

 

類似問題我曾問過心路,那時組長回我:「媽媽,現在最重要的就是先讓孩子情緒穩定下來,情緒穩定後才能學習,其他的認知也才能順利提升。」

 

因此在初期,自費課程我以一對一的音樂治療、藝術治療為主,讓兒子情緒放鬆、行為穩定。

 

面對所有安排療育或課程的問題,我也都會詢問主帶老師的建議。老師建議可以參加,我就積極安排上課,再依孩子進步能力做調整(例如:個人課改成團體課)。

 

家長的自覺很重要,不少家長根據自己的喜好來為孩子做選擇,我認為實在蠻可惜的。

 

瞭解孩子當下的能力,搞清楚輕重緩急,選擇適合孩子的課,才看得到進步。建議好好觀察孩子在各種情境的狀況,並與老師、治療師、醫師多方討論,統整所有資訊,才能為孩子做出當下最理想的安排。

  

 

▍上課的態度

  

我們曾經參與「狗醫生實驗」。實驗時間長達半年,一週兩次,每次上課時間要一小時以上,總的來說,花費的時間相當地長。

 

我的行事作風是:如果要做,就要做到底、做到好!

 

帶孩子上課自然就要上得完整,絕不遲到早退,也不請假,我相信如此才能看到實驗成果。

過程中多位同學三分鐘熱度,從常請假、到最後消失,很可惜就這麼放棄如此好的機會。

 

至於平常的早療課,無論風雨,我們一定都準時到。而我的準時是指提早至少十分鐘到達,提前坐在教室外,讓孩子情緒穩定下來,幫助待會上課進入狀況。

 

  

▍除了早療,也要信任並配合學校特教老師

 

自開始接觸早療後,除了努力實踐早療治療師的功課外,我也認真與學校特教老師合作。

 

我完全相信特教老師的專業,並用120分的心態去配合。自兒子小時候開始,我所有問題都會和特教老師討論、尋求建議;若老師發現什麼問題需要我配合加強,我在家一定乖乖配合訓練。

 

兒子的乾媽是在心路時帶他的其中一位主帶老師,她說:「家長在家有沒有教孩子,老師一看就知道。」

 

我聽到這句後,完全不敢偷懶找藉口。

 

聽聞不少家長把特教老師當保姆、伴讀,上學只當是托嬰,把主力放在早療,選擇性地聽從具有白袍權威的醫師或治療師的話,如此輕視特教老師的專業實在非常可惜。

 

特教老師具備豐富的特教專業知識以及血淋淋的實戰經驗,我所有教導兒子的技巧都是心路主帶老師一件件教會我的,我非常感謝特教老師們。兒子從小到大遇到的特教老師們對我們而言實在太重要,我不能沒有老師們。

 

  

▍我的毅力、動力哪裡來

 

一直有股強大的毅力與動力支持著我拉著兒子往前衝。

 

其實原因蠻悲哀的,我的婆家與娘家對於我生到特殊兒非常地不諒解,當孩子確診後,我成了千夫所指的大罪人,老公也不曾協助、只會在一旁說風涼話,我可以說是沒有任何後援。

 

但,如果放棄孩子,我這輩子一定過得更痛苦。

 

兒子國一時,老公背叛了家庭,但我那時竟冷靜堅強到完全沒掉一滴淚。若任何一點因素影響兒子朝向高職綜職科、進入職場的目標,那麼我們多年的努力就白費了。

 

我自己必須夠堅強,再苦也要撐著,靠著我的意志力一天過一天,而兒子也一天比一天進步。

 

也是為了那一口氣,我更要訓練兒子,最後事實也證明了兒子做得到。

 

如今兒子爭氣懂事,我跟曾看不起我的家人們講話可以有份量地大聲理直氣壯,他們甚至也承認我真的把兒子教得很好。我要為堅強的自己拍手!

 

這讓我想到五年前兒子手冊到期、重新評估時,心理師仔細看了兒子資料後跟我說:

「您的兒子這些年來進步很多,媽媽辛苦了!」(老實說這句話我這些年來真的聽了很多次)

  

心裡師又問:「所以媽媽妳覺得早療重不重要?」

我立刻回她:「實在太重要了!」

    

 

是我用盡全力認真執行「早療+特教+居家訓練」,才有辦法將重度自閉症的兒子拉到現在的程度。

 

一般家長做不到,可能沒有我這麼痛,我是置死地而後生,那種孤單感讓心很累很累。

 

我很羨慕別的媽媽有其他家庭成員的支持協助,我不僅從沒有獲得支援與鼓勵,還總是被落井下石、冷嘲熱諷。但這種痛變成動力一直鞭策我,讓我不敢安逸放鬆。

 

這麼多年來,自己承擔了所有痛、所有苦。如今嚐到甜美的果實,令我深感到靠自己最實在,滿滿的成就感也是無法言喻的。
  
 


   
延伸閱讀,看更多作者文章 >>

拉拔重度自閉症的孩子長大—我的孩子如何從重度自閉到輕度,並順利就業

從小就要開始訓練培養—特殊生進入一般職場必須具備的能力

特殊生由高職特教班(綜職科)進入職場的狀況

除了早療以外,態度與生活自理至關重要

孩子學齡階段的課程安排

• 特兒的家事訓練
特生常見毛病的應對眉角
• 家長教養特生的原則與心態

  

▍前情提要

 

兒子在兩歲半時診斷為「重度自閉症+重度智能障礙」。當時的他非常難帶,是老師眼中大魔王等級:
 
無口語、認知能力不好、過動、注意力差、情緒行為障礙嚴重、強烈的自我刺激、無法自理、包尿布、口腔/觸覺/聽覺過度敏感、嚴重挑食、嚴重踮腳尖......。

  

而我也必須服用很重的憂鬱症藥,才有辦法日復一日地帶孩子到各地跑早療、手把手地將各種能力一一練起來。我們母子檔的拚命程度,也成為老師眼中的「傳說」。

 

高二時兒子再次接受評估,診斷已是「輕度自閉症+輕度智能障礙」。從台北市立松山工農高職綜職科領取市長獎畢業,高三提早開案去一般職場報到,如今已於連鎖餐廳內場工作至今近四年。

 

 

▍一直努力不停歇的核心理念

 

我和兒子算是勤能捕拙型的,其實跟蔡傑他們差不多,就是一直練、一直練、一直練。

 

兒子深知我的堅持,與我已很有默契,我和他一個眼神,就知道對方在想什麼。

 

自小到大,我們行程排得緊湊,因為我記得王意中老師說:「孩子閒,家長就要忙了」,所以我不會讓兒子閒下來。盡量排課、運動,即使沒課在家,我們也有大量的家事可以作為訓練。

 

早療的部分,除了白天跑北市各大醫院上健保的復健課、參加各種研究,也安排了不少自費課,包含音樂、藝術、認知等課程,不過主要以體能方面為主。

 

平時晚上和假日盡量排各種體能課,寒暑假時間多,我還會再幫他增加安排。

 

我喜歡讓兒子多多上體能課,也嘗試過非常多的種類。因為靜態課程學校已經很豐富,因此我會傾向讓他體能大量被釋放,回家躺下就可睡覺,他本身也非常喜歡各種體能課。

 

正因為兒子習慣這樣的運動量,因此對於體能的工作很能適應。從在家中做家事,到如今去職場工作,他都很能接受,反而不喜歡閒下來沒工作、沒目標的感覺。



 

▍學齡前時的日程安排

 

剛確診的那幾年,兒子的能力非常差,自閉特質很強,情緒行為、認知、語言、動作,都一蹋糊塗,因此早療的安排以一對一課程居多。

 

我們白天在發展中心全日托,下午時段則排滿了台北市各大醫院復健課,包含了語言與職能,也參加其他基金會的一對一音樂課,比較特別的是參與某些教授辦的適合實驗課(如狗醫生)。

 

至於假日則有到宅的自費一對一課程,包含:藝術、音樂、認知治療等,或是其他基金會舉辦的各種活動。

 

其他休假空閒時段,我則在家加強訓練老師交代的練習,並開始訓練兒子做家事。

  

 

▍休閒安排

 

其實開始跑復健課前我有上網瞭解一下,也有心理準備未來的日子將會是每天行程滿檔的課程與練習。好在我個性認命,而兒子也深知我的堅持,拗也拗不過我,只能乖乖配合。

 

滿滿的日程中,我們很少有休息。通常都是回家後母子就洗洗睡,第二天再繼續,日復一日。休閒時候多安排大量地帶兒子參與活動累積經驗,非常充實,他也都很知足開心。

 

如此累嗎?當然累。

但因為體能消耗大,兒子睡得好,晚上有睡飽、白天精神好,學習力也相對理想。主帶老師形容他就像一塊海綿,學習吸收的能力相當好。

 

而我自己則是要感謝醫師在當時開了憂鬱症藥物幫助我穩定,晚上也能好好睡覺,否則我想社會事件真的有可能發生在我們身上。

  

 

▍如何幫孩子選擇課程

 

「時間與銀彈有限,該如何幫孩子選擇課程?」

 

類似問題我曾問過心路,那時組長回我:「媽媽,現在最重要的就是先讓孩子情緒穩定下來,情緒穩定後才能學習,其他的認知也才能順利提升。」

 

因此在初期,自費課程我以一對一的音樂治療、藝術治療為主,讓兒子情緒放鬆、行為穩定。

 

面對所有安排療育或課程的問題,我也都會詢問主帶老師的建議。老師建議可以參加,我就積極安排上課,再依孩子進步能力做調整(例如:個人課改成團體課)。

 

家長的自覺很重要,不少家長根據自己的喜好來為孩子做選擇,我認為實在蠻可惜的。

 

瞭解孩子當下的能力,搞清楚輕重緩急,選擇適合孩子的課,才看得到進步。建議好好觀察孩子在各種情境的狀況,並與老師、治療師、醫師多方討論,統整所有資訊,才能為孩子做出當下最理想的安排。

  

 

▍上課的態度

  

我們曾經參與「狗醫生實驗」。實驗時間長達半年,一週兩次,每次上課時間要一小時以上,總的來說,花費的時間相當地長。

 

我的行事作風是:如果要做,就要做到底、做到好!

 

帶孩子上課自然就要上得完整,絕不遲到早退,也不請假,我相信如此才能看到實驗成果。

過程中多位同學三分鐘熱度,從常請假、到最後消失,很可惜就這麼放棄如此好的機會。

 

至於平常的早療課,無論風雨,我們一定都準時到。而我的準時是指提早至少十分鐘到達,提前坐在教室外,讓孩子情緒穩定下來,幫助待會上課進入狀況。

 

  

▍除了早療,也要信任並配合學校特教老師

 

自開始接觸早療後,除了努力實踐早療治療師的功課外,我也認真與學校特教老師合作。

 

我完全相信特教老師的專業,並用120分的心態去配合。自兒子小時候開始,我所有問題都會和特教老師討論、尋求建議;若老師發現什麼問題需要我配合加強,我在家一定乖乖配合訓練。

 

兒子的乾媽是在心路時帶他的其中一位主帶老師,她說:「家長在家有沒有教孩子,老師一看就知道。」

 

我聽到這句後,完全不敢偷懶找藉口。

 

聽聞不少家長把特教老師當保姆、伴讀,上學只當是托嬰,把主力放在早療,選擇性地聽從具有白袍權威的醫師或治療師的話,如此輕視特教老師的專業實在非常可惜。

 

特教老師具備豐富的特教專業知識以及血淋淋的實戰經驗,我所有教導兒子的技巧都是心路主帶老師一件件教會我的,我非常感謝特教老師們。兒子從小到大遇到的特教老師們對我們而言實在太重要,我不能沒有老師們。

 

  

▍我的毅力、動力哪裡來

 

一直有股強大的毅力與動力支持著我拉著兒子往前衝。

 

其實原因蠻悲哀的,我的婆家與娘家對於我生到特殊兒非常地不諒解,當孩子確診後,我成了千夫所指的大罪人,老公也不曾協助、只會在一旁說風涼話,我可以說是沒有任何後援。

 

但,如果放棄孩子,我這輩子一定過得更痛苦。

 

兒子國一時,老公背叛了家庭,但我那時竟冷靜堅強到完全沒掉一滴淚。若任何一點因素影響兒子朝向高職綜職科、進入職場的目標,那麼我們多年的努力就白費了。

 

我自己必須夠堅強,再苦也要撐著,靠著我的意志力一天過一天,而兒子也一天比一天進步。

 

也是為了那一口氣,我更要訓練兒子,最後事實也證明了兒子做得到。

 

如今兒子爭氣懂事,我跟曾看不起我的家人們講話可以有份量地大聲理直氣壯,他們甚至也承認我真的把兒子教得很好。我要為堅強的自己拍手!

 

這讓我想到五年前兒子手冊到期、重新評估時,心理師仔細看了兒子資料後跟我說:

「您的兒子這些年來進步很多,媽媽辛苦了!」(老實說這句話我這些年來真的聽了很多次)

  

心裡師又問:「所以媽媽妳覺得早療重不重要?」

我立刻回她:「實在太重要了!」

    

 

是我用盡全力認真執行「早療+特教+居家訓練」,才有辦法將重度自閉症的兒子拉到現在的程度。

 

一般家長做不到,可能沒有我這麼痛,我是置死地而後生,那種孤單感讓心很累很累。

 

我很羨慕別的媽媽有其他家庭成員的支持協助,我不僅從沒有獲得支援與鼓勵,還總是被落井下石、冷嘲熱諷。但這種痛變成動力一直鞭策我,讓我不敢安逸放鬆。

 

這麼多年來,自己承擔了所有痛、所有苦。如今嚐到甜美的果實,令我深感到靠自己最實在,滿滿的成就感也是無法言喻的。
 
 


  

延伸閱讀,看更多作者文章 >>

拉拔重度自閉症的孩子長大—我的孩子如何從重度自閉到輕度,並順利就業

從小就要開始訓練培養—特殊生進入一般職場必須具備的能力

特殊生由高職特教班(綜職科)進入職場的狀況

除了早療以外,態度與生活自理至關重要

孩子學齡階段的課程安排

• 特兒的家事訓練
特生常見毛病的應對眉角
• 家長教養特生的原則與心態

 
洪詩芹
簡介

兒子在兩歲半時診斷為「重度自閉症及重度智能障礙」
 

能力表現諸如:
無口語、過動、注意力差、情緒行為障礙嚴重、強烈的自我刺激、無法自理、包尿布、口腔/觸覺/聽覺過度敏感、嚴重挑食

  

高二時重新評估為「輕度自閉症輕度智能障礙」

    

► 學齡前:台北市心路大同發展中心全日托

 國小:台北市中山區中山國小特教班

► 國中:新北市新莊區新泰國中特教班

► 高中:台北市立松山工農高職綜職科,市長獎畢業

► 高三提早開案去一般職場報到
    後於連鎖餐廳內場工作至今近四年

兒子在兩歲半時診斷為「重度自閉症及重度智能障礙」
 

能力表現諸如:
無口語、過動、注意力差、情緒行為障礙嚴重、強烈的自我刺激、無法自理、包尿布、口腔/觸覺/聽覺過度敏感、嚴重挑食

  

高二時重新評估為「輕度自閉症輕度智能障礙」

    

► 學齡前:台北市心路大同發展中心全日托

 國小:台北市中山區中山國小特教班

► 國中:新北市新莊區新泰國中特教班

► 高中:台北市立松山工農高職綜職科
            市長獎畢業

► 高三提早開案去一般職場報到
    後於連鎖餐廳內場工作至今近四年

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